Ele está internado em Brasília e passou por cinco cirurgias em seis anos
Menino conseguiu doador, mas condições
climáticas impediram transporte
O jovem Victor Emanuel de Souza, de 13 anos, transformou a UTI de um hospital de Brasília em cenário para a comemoração dos seus melhores presentes antecipados de Natal: o novo coração, ainda que artificial e de pequena duração, e o encontro com o zagueiro do Palmeiras e ex-campeão do mundo Lúcio. O garoto tem Síndrome de Marfan – uma doença que provoca alongamento dos membros e que afeta o esqueleto, os pulmões, os olhos, os vasos sanguíneos e o miocárdio – e está na fila para transplante desde novembro.
A cirurgia ocorreu no dia 12 de dezembro, e a previsão é de que o órgão mecânico dure no corpo do menino por até duas semanas. Até lá, a família luta contra o tempo para encontrar um doador. Victor chegou a ser considerado compatível com um coração captado em Goiânia-GO, mas o transporte não pôde ser feito por causa de más condições climáticas.
Tia do garoto, a designer de bolos Cleonice Queiroz lançou uma campanha virtual para ajudá-lo.
"Eu o vi nascer, dei o primeiro banho já em casa
e morei com meu irmão por oito meses.
O Victor é um sobrinho maravilhoso,
tem um sorriso encantador e adora comer"
Diz.
"Vê-lo assim me causa um angústia muito grande,
principalmente por saber o quanto ele gosta de viver
e luta para isso."
A síndrome foi descoberta ainda na infância. Apesar de ser considerada rara, já que apenas 1 a cada 5 mil pessoas são diagnosticadas com Marfan, há dois registros na família – o pai do menino também é portador. Nos últimos seis anos, o jovem passou por cinco operações, em válvulas cardíacas e na artéria aorta, além de colocar marca-passo. A última internação no Instituto de Cardiologia foi em 5 de outubro, de onde não pôde mais sair.
A condição alterou a rotina de toda a família, que precisou se mudar de Unaí-MG para a capital do país em busca da "mais alta tecnologia". O pai, aposentado, e a mãe, secretária, passaram a dividir com a filha de 8 anos uma quitinete nas proximidades do hospital. Os genitores se revezam para permanecer ao lado de Victor 24 horas por dia e tranquilizá-lo a respeito da evolução da síndrome.
"O coração artificial é a primeira implantação.
Isso é feito através de máquina externa.
Após o prazo, será substituído por um ventrículo artificial,
cirurgia cogitada para 15 de dezembro
e suspensa provisoriamente para outras decisões"
Explica a tia.
Por causa da síndrome, o garoto tem dificuldades para andar de bicicleta e jogar futebol, além de se cansar com maior facilidade que os outros adolescentes. A condição não o impediu, no entanto, de ser um excelente estudante: mesmo passando cem dias longe da escola e fazendo a maior parte das provas e trabalhos escolares no hospital, ele foi aprovado para o 9º ano.
O sonho do jovem é se tornar cirurgião cardíaco no futuro e ajudar pessoas que passem por situação semelhante à dele. Caso não consiga um novo órgão em breve, ele deve receber outra unidade mecânica para prolongar a resistência do organismo enquanto aguarda um doador.
"Atualmente ele está sedado, entubado,
por causa da situação que está vivendo,
para que ele sofra menos dores
e os dias passem mais rápido"
Afirma Cleonice.
"[Com o transplante]
Os médicos dizem que ele poderá levar uma normal,
fazer o que todo mundo faz no dia a dia.
Para deixar o hospital não existe previsão,
pois após a cirurgia ele deve permanecer 45 dias, no mínimo."
Visita
Em nota publicada na web, o aposentado Sebastião Marques de Souza destaca o fanatismo do filho pelo Palmeiras e a luta "contra o tempo" para se salvar.
"Segundo a equipe médica
caso não apareça doador compatível
ele poderá estar com os dias contados."
O homem ganhou uma camisa autografada do time durante a visita de Lúcio. Primo do jogador, Lucas Alves dos Santos disse que o zagueiro se emocionou. Ele soube do caso por meio de um e-mail.
"Ao chegar ao quarto e ver o garoto,
ele chegou a chorar,
pois lembrou do filho que tem quase a mesma idade.
Ele o parabenizou pela força dele e dos pais"
Lembra Santos.
Síndrome de Marfan e cuidados
De acordo com o cardiologista Rafael Ferraz, a condição costuma ser identificada tardiamente, quando o paciente já apresenta complicações mais graves da doença. As anormalidades que mais prejudicam o portador são justamente as que afetam o miocárdio.
"A doença pode afetar duas válvulas importantes do coração;
a válvula mitral e a aórtica,
causando a insuficiência das mesmas.
Essas insuficiências, se não corrigidas a tempo,
podem causar a dilatação e enfraquecimento do coração.
Outra alteração característica da doença
é a dilatação da aorta, que, por sua vez,
se não corrigida em tempo hábil,
pode dissecar ou romper [o vaso sanguíneo]"
Explica.
O ideal é que os pacientes evitem estresses físicos e emocionais, incluindo gravidez. O tratamento começa com a ingestão de medicamentos e o acompanhamento regular de um cardiologista. As cirurgias ocorrem apenas nos casos graves da síndrome.
"O transplante é reservado para os casos mais graves,
nos quais o coração tenha apresentado dilatação
e enfraquecimento importantes,
levando a um quadro de insuficiência cardíaca terminal.
Esse quadro já não responde, de forma adequada,
às medicações e cirurgias",
Diz.
"Após o transplante,
a pessoa passará por um longo período de adaptação
e reabilitação cardiovascular.
Porém, muitos conseguem ter um vida com mínimas limitações,
voltando a trabalhar e até praticar esporte."
