EUA - Droga à base de maconha tem sucesso em teste contra epilepsia

Medicamento reduziu convulsões 

em 39% em portadores de síndrome rara.

Ações de empresa que criou produto 

dobram de valor após resultado

              Uma droga feita à base na maconha para tratar crianças com um tipo raro e severo de epilepsia obteve bons resultados em um teste clínico, fazendo a empresa que a criou, GW Pharmaceuticals, dobrar de valor no mercado financeiro.

              O estudo com o medicamento Epidolex, para tratar a síndrome de Dravet, foi o primeiro de quatro testes de fase III contra epilepsia, com resultado esperado para esse ano. O laboratório espera confirmar os benefícios terapêuticos do medicamento que contem canabinoides, moléculas derivadas da planta da maconha.

              Em um teste com 120 pessoas, a redução média do número de convulsões foi de 39%, contra 13% de pacientes tomando placebo, afirma a GW.

              A diferença teve significância estatística alta e gerou otimismo com relação ao futuro de vendas da droga, com as ações subindo até 125% às 12:30 horas em Londres.

"Isso mostra que canabinoides podem produzir 

dados clinicamente importantes e convincentes, 

e representa uma nova classe de medicamentos 

altamente importantes, 

talvez para uma variedade de problemas"

              Afirmou Justin Gover, CEO da empresa.

              Diante dos dados positivos, Gover afirma que vai pedir uma audiência na FDA - agência de vigilância sanitária dos EUA para discutir como buscar aprovação regulatória para tratar essa forma particular de epilepsia com o medicamento.

              Atualmente, não há terapia para a síndrome de Dravet aprovada pela FDA.

Sem barato

              O Epidolex, que é administrado a crianças na forma de um xarope, passa também por um teste para outro tipo raro de epilepsia chamado síndrome de Lennox-Gastaut, que deve ser concluído neste ano. 

              Testes contra outro tipo de epilepsia, a esclerose tuberosa, devem começar em breve.

              Analistas estimam que, em média, a droga possa gerar receitas anuais por volta de US$1.100.000.000,00 bilhão por volta de 2021, de acordo com previsões consensuais compiladas pelo serviço de consultoria Thomson Reuters Cortellis.

              A GW foi fundada em 1998 com o objetivo de capitalizar os benefícios médicos da Cannabis, purificando ingredientes ativos para evitar efeitos psicoativos, ou seja, criando medicamentos que são eficazes sem dar "barato".

              Seu tratamento para esclerose múltipla, o Sativex, que é borrifado sob a língua e distribuído por parceiros de mercado, já conseguiu aprovação regulatória em mais de 20 países, apesar de não ter entrado nos EUA ainda.

              O Epidolex, porém, é comercialmente mais significativo, pois a GW detém controle total sobre o produto e a empresa adequou o desenvolvimento do medicamento ao mercado americano.

Amigos fazem campanha para ajudar mineiro que luta contra doença grave

Vinícius do Carmo precisa morar em SP 

para tratar displasia neural intestinal.

Ação em Divinópolis busca arrecadar dinheiro 

para família morar com ele.

“Meu filho é uma pessoa forte demais, cheio de vida, sempre foi um garoto esperto e se destacava no meio dos amigos. Ele merece ser feliz, merece ter uma realidade diferente”. 

               O desabado é do divinopolitano Nelson do Carmo, pai do jovem Vinícius Antônio Reis do Carmo, de 16 anos, que luta desde julho de 2015, contra a displasia neural intestinal, ou síndrome do intestino ultracurto.

               Internado no Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo, há quatro meses, Vinícius necessita continuar o tratamento, mas para isso, ele e os pais, precisam morar na capital paulista e se manter na cidade. Para ajudar a família, vizinhos e amigos se uniram para organizar um torneio de futebol solidário neste domingo (160131), no campo Vila das Roseiras, a partir das 8:00 horas. A renda obtida será revertida para a família do adolescente.

               A doença foi descoberta após o adolescente sofrer frequentes dores abdominais, em julho do ano passado. Ele foi encaminhado para o Hospital Santa Mônica em Divinópolis-MG e precisou com urgência passar pela primeira cirurgia, quando teve parte do intestino retirado, por ter sido diagnosticada falência do órgão. Porém, devido ao hospital não ter estrutura suficiente, ele foi levado para São Paulo-SP, onde foi iniciado o tratamento. Desde a internação, o garoto já passou por quatro procedimentos cirúrgicos.

               Os médicos, no início, afirmavam que a solução seria o transplante de intestino, um procedimento que ainda não existe no Brasil, mas devido ao estado debilitado de saúde, ele não teve condições físicas de passar pelo procedimento.

               Por causa disso, os profissionais iniciaram um tratamento de nutrição enteral pela sonda e parenteral pela veia, para tentar reativar as funções do intestino e manter a sobrevivência do garoto. Através deste tratamento será observado a reação do organismo, para que futuramente possa ser feito a cirurgia de transplante de órgão.

“A esperança é que até lá, 

já tenha esse procedimento cirúrgico no Brasil, 

porque ainda não existe. 

Mas estamos na expectativa para que ele reaja 

através do tratamento de nutrição 

e não precise passar pela cirurgia, 

que é muito arriscada. 

Caso contrário os médicos disseram 

que ele terá que ir para fora”, 

               Disse o Nelson.

               Por causa da doença do filho, a mãe, Sandra Raquel do Carmo, abandonou o emprego de costureira em Divinópolis, para dar atenção exclusiva a Vinícius. Além disso, o pai também se afastou do trabalho, com previsão de retorno em março. 

               Por esse motivo, surgiram algumas preocupações, principalmente financeiras, já que para viver em São Paulo é preciso certa estabilidade.

"Precisamos alugar alguma casa próximo ao hospital, 

área central da cidade. 

É tudo muito caro, mas é preciso, 

fazemos tudo por ele"

               Afirmou Nelson do Carmo, pai

“Meu filho tem que continuar o tratamento da dieta 

e precisa de acompanhamento médico diário, 

mas ele está muito debilitado 

e não pode ficar no hospital. 

Já sofreu quatro infecções hospitalares 

e está com 43 quilos. 

Precisamos alugar alguma casa próximo ao hospital, 

área central da cidade. 

É tudo muito caro, mas é preciso, 

fazemos tudo por ele”, 

               Concluiu.

Futebol solidário

               Os pais do garoto chegaram a cogitar vender todos os bens em Divinópolis, imóvel e pertences da família, para garantir uma estabilidade financeira na capital paulista. No entanto, vizinhos família e demais moradores do Bairro Padre Eustáquio se reuniram para ajudá-los, e criaram a campanha "Futebol Solidário". 

               O objetivo é arrecadar dinheiro para a compra de móveis e ajudar no custeio do aluguel em São Paulo, além de principalmente, evitar que sejam vendidos os bens da família em Divinópolis-MG.

“Nós queremos ajudar a família, 

pois temos a certeza que o período 

que eles irão morar em São Paulo será curto. 

Temos esperança que o Vinícius irá ficar bem 

e eles voltarão para o lugar deles, 

o Bairro Padre Eustáquio em Divinópolis”, 

               Explicou o organizador do evento e líder comunitário, Nilsio Tavares.

               Ao saberem da campanha, Nelson e Vinícius afirmaram terem ficado muito felizes e disseram que o dinheiro será essencial para o momento que eles estão passando. 

“Eu não tenho palavras para agradecer. 

Meu filho ficou muito emocionado 

quando soube da campanha, 

principalmente por ser a turma 

com quem ele sempre jogou bola. 

Estou confiante e só tenho a agradecer 

aos amigos e a Deus, por todas as vitórias até aqui”, 

               Finalizou Nelson.

               O torneio acontece neste domingo (160131), no campo Vila das Roseiras, a partir das 8:00 horas AM. As equipes que se inscreverem pagaram o valor de R$50,00 cada. 

               Durante o futebol, haverá shows e barracas com comidas. Segundo Nilsio Tavares, além do jogo, a organização do evento também está recebendo ajuda financeira. Para fazer a doação basta procurá-los no dia do evento. 

               Todo o dinheiro arrecadado será repassado à família.

               Para o amigo da família, Ricardo Lúcio, a realização do evento trouxe além de esperança quanto à recuperação do jovem Vinícius, motivação para os amigos, já que o resultado da campanha tem sido muito satisfatório e muitas pessoas se propuseram a contribuir. 

“É muito gratificante ver a quantidade de pessoas 

de bom coração, que estão nos ajudando com a campanha. 

Nós acreditamos na recuperação dele 

e estamos motivados, 

principalmente pela quantidade de pessoas solidárias”, 

               Contou.

Distúrbio faz garota de 23 anos dormir 59 dias seguidos

Síndrome de Kleine-Levin - SKL

A Síndrome da Bela Adormecida

               A jovem sofre de um distúrbio extremamente raro que a faz dormir por alguns dias e até meses.

               No ano de 2012 Imaarl Duprey, de apenas 23 anos, dormiu por 59 dias, praticamente ininterruptos e, durante o episódio, comportava-se como uma criança de colo.

               A Síndrome de Kleine-Levin - SKL, apelidada de "Síndrome da Bela Adormecida", afeta 1.000 pessoas em todo o mundo e pode tornar a vida de seus portadores um verdadeiro inferno por provocar constantes sonolências, sem ‘aviso prévio’.

               Duprey trabalha com moda em Londres. Ao entrar em estado de sono profundo, sua família precisa acordá-la para que possa comer, tomar água e ir ao banheiro. Sua mãe, Kerry Griffiths, 46 anos, e sua irmã Shahnequa Duprey, 21 anos, são as responsáveis por cuidar de sua saúde nestes períodos.

               Duprey visitou o médico várias vezes, mas nunca obteve respostas satisfatórias. Uma vez ouviu de um que ela tinha “comportamento típico de adolescente”. Levou anos para que ela fosse diagnosticada corretamente com a síndrome.

               Ela passou por diversos exames no cérebro e testes de narcolepsia no Hospital Kings College, em Londres: “Foi traumático, mas de uma maneira ou outra eu estava esperando por um tumor cerebral porque eu gostaria de saber o que está acontecendo e não existiam médicos que pudessem me ajudar”, relatou ao britânico Daily Mail.

               Para ela, levar uma vida normal é algo extremamente difícil, mas apesar das dificuldades ela estava determinada em concluir sua graduação em Psicologia pela University of London. Em 2010, dormiu por várias semanas e perdeu exames importantes na universidade, o que a fez reprovar e retroceder 1 ano.

O que é a Síndrome de Kleine-Levin?

               É uma condição neurológica que começa na adolescência e pode ter início em uma infecção ou doença. Caracteriza-se por períodos de sono excessivo de até 20 horas. Estes episódios podem durar pouco tempo, ou se alongar por meses.

               Durante a ocorrência, o paciente pode tornar-se extremamente irritável, infantil, desorientado e ter desejo em comer quantidades exageradas de alimentos. Ao acordar, pode-se voltar para uma vida saudável, mas é normal que se sintam deprimidos ou com depressão.

               Das 1.000 pessoas que existem no mundo com o problema, cerca de 70% são homens. Não existe nenhum tipo de cura para a síndrome e a única solução é esperar que a pessoa acorde.

               Aparentemente, com o avanço da idade, os episódios de sonolência profunda diminuem.

Um hermafrodita registrado como mulher luta por identidade masculina em BH-MG

Luan, como gosta de ser chamado, já foi preso 

ao mostrar documento com nome feminino

Além de não conseguir usar a certidão, 

ele não consegue fazer novos documentos

               Um hermafrodita que vive em Santa Luzia, na região metropolitana de Belo Horizonte, foi registrado e criado como mulher, mas, aos 24 anos, ele luta pelo direito de usar um nome masculino. O único documento que tem é a certidão de nascimento que consta Luana José da Silva.

               Luan, como prefere ser identificado, foi preso aos 18 anos por falsidade ideológica ao mostrar a própria certidão de nascimento para policiais. Na delegacia, onde ficou durante uma semana, ele foi agredido e só conseguiu sair porque seu pai pagou a fiança.

               Além de não conseguir usar a certidão, ele não consegue fazer novos documentos. Sempre que vai até os órgãos responsáveis por expedir carteiras de identidade ou de trabalho e CPF Silva sai frustrado.

Eles [funcionários] olham para mim, 

não acreditam que sou eu 
e me mandam ir a outros lugares. 

Eu acabo me estressando e vou embora.

               Luan Silva tem uma síndrome rara que atinge uma em cada 15 mil pessoas. Ele possui todos os órgãos do aparelho reprodutor feminino mas, com o excesso de hormônio masculino provocado pela síndrome, desenvolveu um órgão similar a genitália masculina. Aos cinco anos, ele teve o órgão retirado cirurgicamente. Ele conta que lamenta ter passado pelo procedimento, pois sofreu muito preconceito.

Fizeram muito errado em me operar, 

porque eu conheço gente que nasceu hermafrodita 

e cresceu para escolher. Eu não tive essa oportunidade. 

Meus irmãos sempre me aceitaram 

e minha mãe nunca questionou nada, 

mas meus tios e meus avós não aceitavam. 

A humilhação sempre acontece, com piadinhas, por exemplo.

               Para o chefe de departamento de urologia em Minas Gerais, Otto Henrique Chaves, o procedimento cirúrgico foi tardio.

"Se essa criança já tem uma estrutura cerebral 

masculina e uma postura masculina, 

ela não deve retornar para o sexo feminino. 

Poderia ser conduzida, 

do ponto de vista cirúrgico, 

para ser um homem"

O sonho

               Sem dinheiro para pagar um advogado, Luan abriu um processo na Justiça para poder ser identificado como homem por meio da Defensoria Pública. A defensora Júnia Roman, que o representa, afirma que o caminho será longo.

"Há necessidade de diversas ações e procedimentos 

porque o problema de Luan é complicado. 

Tem questões de saúde que não são adequadamente tratadas. 

A retificação do nome é um primeiro conforto 

para ele não passar pelo constrangimento 

de ser chamado por um nome que não se reconhece"

               Luan atualmente trabalha como pedreiro e vive com sua mulher e um filho. Ele sonha em constituir uma família formalmente.

Quero casar, registrar meu filho,

poder comprar minha casa, 

trabalhar fichado para financiar um lote 

e construir minha casa. 

Quero uma vida normal. 

Não é querer demais. 

É direito meu.

LINK PARA O VÍDEO: VEJA REPORTAGEM COM LUANA OU "LUAN" AQUI